Kako je imati dijete s poteškoćama: "Gotovo je sve prepušteno isključivo roditeljima, njihovoj sposobnosti i volji da se educiraju"

Šestogodišnja djevojčica u splitsku bolnicu stigla je u lošem stanju i nažalost spasa nije bilo. Čekaju se nalazi obdukcije, a tijeku je istraga i utvrđuju se sve okolnosti, doznaje novinarka Dnevnika Nove TV Srna Bijuk.

"Naravno da izvan toga u ovom trenutku ne smijem ništa govoriti", kazao je Julije Meštrović, ravnatelj Kliničke bolnice Split.

Djevojčica je imala više zdravstvenih poteškoća od rođenja. Bila je korisnica centra socijalne skrbi, a majka je bila u statusu njegovateljice.

Pročitajte i ovo Djevojčica preminula u Splitu Predsjednica udruge Anđeli slomila se u Dnevniku Nove TV: "Majka i baka su dale sve od sebe. Netko mora tim ljudima pružiti predah"

Pročitajte i ovo O slučaju preminule djevojčice Ravnateljica splitskog Centra za socijalnu skrb: "Nije bilo naznaka da su roditelji bili nasilni i zanemarivali dijete"

Kako je imati dijete s poteškoćama, dobro znaju u udruzi Dravet sindrom. Irena ima status njegovateljice, imaju pravo na invalidninu - i, dodaje, to je otprilike to.

"Praktično je to isključivo prepušteno roditeljima, njihovoj volji da se educiraju i sposobnosti", kaže Irena Bibić, predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska. "Mi smo zato osnovali udrugu, da si međusobno pomažemo", kaže ova majka kćeri s teškoćama.

Irena smatra da bi trebala biti bolja komunikacija sa sustavom. "Jedino partnerstvom s njima možemo sačuvati živote i koliko toliko poboljšati kvalitetu. I ono što je najvažnije u toj komunikaciji, trebamo se čuti".

Kod teških stanja djeci je potrebna i palijativna skrb. Ukupno u Hrvatskoj postoje 52 mobilna tima koja dolaze pacijentima kući, ugovoreno je njih 39, a često uskaču udruge.

Udruga La Verna obilazi i pomaže toj djeci, savjetuju roditelje. Kažu kako bi palijativni timovi trebali biti sveobuhvatniji.

"Mobilni timovi palijativne skrbi koji su pri domovima zdravlja, sastavljeni su od sestara i liječnika, što je manjkavo s obzirom na potrebe djece i njihovih obitelji gdje sigurno nedostaje socijalnih radnika, psihologa", kaže Olivera Kapetanović, dipl. socijalna radnica iz Udruge La Verna.

Teško bolesna djeca često su i u bolnici, međutim potrebna je, kaže socijalna radnica, institucija isključivo za njih. "Da roditelj može doći, ostaviti dijete, porazgovarati sa stručnjacima što i kako dalje, napraviti reviziju plana skrbi pa se vratiti s djetetom doma, tako osnažen i nastaviti brinuti", smatra Olivera Kapetanović.

Za to treba i novca i edukacije, a prije svega podrška države. Da im se maksimalno olakša ionako preteška životna borba.

Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.



Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.