Život s teškom bolešću

Znate li tko su djeca leptiri?

Piše Marina Maričić, 25. veljače 2009. @ 22:16

Oni boluju od bulozne epidermolize, rijetke, ali izuzetno teške bolesti. I najmanji dodir njima može izazvati ozbiljne posljedice na koži. Na društvenu izolaciju upozoravaju u povodu međunarodnog dana oboljelih od rijetkih bolesti - 28. veljače.

Jasna Trbuha od rođenja boluje od bulozne epidermolize, rijetke genetske kožne bolesti. Koža preosjetljiva, i malo grublji dodir može izazvati rane. Bolest uz to izaziva niz komplikacija i vodi u stopostotnu invalidnost. Noga joj je amputirana prošle godine, ostala je bez obje šake. 'Može me nažuljati cipela, može mi zasmetati malo grublji zalogaj u grlu, jako velika osjetljivost kože, čak mi nekad smeta i sunčeva svjetlost', objašnjava Jasna.

Uspjela je završiti osnovnu i srednju školu, ali nikada nije radila. Bez pomoći obitelji ne bi mogla živjeti. Zbog preosjetljivosti takve ljude zovu djeca-leptiri. Zbog rana i komplikacija oboljeli žive kraće. Invalidnost, rane i bolovi, Jasnina su svakodnevica. Najviše ipak boli kad joj ljudi zbog neznanja o ovoj rijetkoj bolesti okreću leđa, a i to je svakodnevica.