Čekanje na dijagnozu nije jedini problem, za većinu od 7.000 rijetkih bolesti, lijek ne postoji, malo je informacija, kao i znanstvenog znanja. Na drugoj Nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima, udruge, bolesnici i stručnjaci, na sve to upozorili su javnost, ali i državu.
Ni nakon pet promijenjenih dijagnoza, Majin karton nije konačan. Posljednje četiri godine liječi se od spinocerebralne bolesti - oštećenja mozga i leđne moždine. Put otkrivanja dug je dva desetljeća. Dvadeset godina pretraga i mijenjanja liječnika. Maja danas ima posao, izlazi i uživa u životu. No na početku bolesti - šok.
'Nisam se mogla s tim pomiriti, dosta dugo nisam. Ipak treba živjeti s tim pogotovo kad znate da će vas to pratiti cijeli život', rekla nam je Maja.
Upravo je postavljanje dijagnoze najveći problem s kojim se bolesnici susreću. 'Neki bolesnici desetak godina lutaju od specijaliste do specijaliste i onda nalete na nekoga tko se bavi tom bolešću i onda im postavi dijagnozu', ističe Mirando Mrsić, član Upravnog odbora EURORDIS-a. 40 posto njih dobije pogrešnu dijagnozu, pogrešne lijekove, pogrešne savjete.
Više o rijetkim bolestima i svjedočanstva onih koji se moraju nositi s njima svakodnevno, pogledajte u video prilogu.