Ashley Kurpiel (31) nada se da će proživjeti što više prije nego joj se mišići potpuno pretvore u kosti, piše Daily Mail.
Ova Amerikanka jedna je od 700 ljudi diljem svijeta koji boluju od Fibrodysplasie Ossificans Progressiva. To je neizlječiva bolest ponekad poznata i kao sindrom kamenog čovjeka. Posljedice ove bolesti mogu biti potpuno imobiliziranje oboljele osobe zbog čega one mogu izgledati kao žive statue.
'Ovo me stanje učinilo osobom kakva sam sada - optimistična s unutrašnjom snagom i odlučnošću da uspijem. Ako želim nešto učiniti, tada obično pronađem način da to i učinim. Ne znam koliko ću još dugo moći pomicati tijelo i zato želim u životu iskusiti što je moguće više. U drugim slučajevima ove bolesti ljudi su se ukočili, nisu mogli pomicati ni čeljust', opisala je Ashely.
>> Hrabra djeca koja znaju da opaka bolest ne mora uvijek imati zadnju riječ
Njoj su ovu bolest dijagnosticirali kada je imala svega tri godine, šest mjeseci nakon što su joj liječnici amputirali desnu ruku jer su mislili da ima rak. Simptomi su se počeli pojačavati kada je bila tinejdžerica.
'Postupno sam počela osjećati kako mi je tijelo sve kruće', rekla je Ashely. Nakon što je 2006. godine doživjela prometnu nesreću njezino se stanje počelo naglo pogoršavati.
Pri tome je teže ozlijedila desnu nogu. Već u svibnju 2007. godine noga joj je ostala trajno savinuta. Za nju su stoga izrađene posebne cipele s platformom ne bi li mogla što duže ostati mobilna.
Ashely se nije predala, pa je naučila surfati te je postala ambasadorica obitelji čiji članovi boluju od Fibrodysplasiae Ossificans Progressivae.
'Blagoslovljena sam jer sam upoznala mnogo istinski zanimljivih ljudi, a posebno bih htjela izdvojiti Dalai Lamu kojeg sam upoznala 2007.', zaključuje Ashely.
DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook