Prema procjenama, u Hrvatskoj je više od 250.000 oboljelih i više od 400 dijagnoza rijetkih bolesti. Rijetkim bolestima smatraju se one koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika, a procjenjuje se da postoji između 7000 do 8000 različitih vrsta rijetkih bolesti u svijetu.
Rijetke su bolesti teške, kronične, često degenerativne i smrtonosne, a kod 50 posto oboljelih prvi simptomi javljaju se u djetinjstvu.
"Hrvatski savez za rijetke bolesti djeluje u nizu segmenata, rješava psihosocijalne probleme, ali za daljnji iskorak potrebna nam je potpora svih državnih institucija. Revidiranje programa neophodno je jer su financijska sredstva limitirana i nisu dostatna za sve aktivnosti, prije svega za nove lijekove", kazala je Perić na Petoj nacionalnoj konferenciji o rijetkim bolestima.
S njom se složio akademik Željko Reiner, potpredsjednik Hrvatskog sabora, koji je kao stručnjak koji vodi jedan od centara za rijetke metaboličke bolesti održao predavanje na simpoziju.
"Slažem se da treba revidirati Nacionalni plan prvenstveno u financijskom dijelu. Pretprošla vlada smanjila je sredstva na minimum i cijeli niz obveza koji proizlaze iz programa ne može se ostvariti jer nema dovoljno sredstava", rekao je Reiner.
Velik broj ljudi boluje od cijelog spektra teških bolesti
Ističe kako rijeke bolesti zapravo i nisu tako rijetke jer se radi o velikom broju ljudi koji boluju od cijelog spektra bolesti - od zloćudnih tumora do rijetkih metaboličkih bolesti, gdje broj pacijenata raste, a terapija je skupa.
"Prvo su to bila djeca u pedijatrijskoj skrbi kojima se nije moglo pomoći, pa su, nažalost, umirali u dječjoj dobi. Danas im se može pomoći, s 18 godina prelaze pod ingerenciju internista te se mogu uspješno liječiti i normalno živjeti", dodao je.
Društvo mora biti spremno izdvajati za njihovo liječenje, ali ne javnim pritiskom na HZZO, Ministarstvo zdravstva ili bolnicu da im se omogući terapija, nego da to bude dio prihvaćene politike, da znamo koliko možemo potrošiti i da za to onda imamo osigurana sredstava, ističe Reiner.
"Danas postoje lijekovi za najteže oblike poremećaja masnoća, no oni se mogu izdavati samo na račun bolnica, a bolnički su proračuni limitirani. Ipak, mi ćemo te lijekove i dalje davati jer ih ne možemo uskraćivati pacijentima", kazao je Reiner, koji smatra kako bi u rješavanju tog problema mogao pomoći veći priljev novca u zdravstveni sustav, koji je najavljen u prijedlogu porezne reforme.
Predsjednica saborskog Odbora za zdravstvo Ines Strenja Linić smatra važnim što se unutar bolnica imenuju koordinatori za rijetke bolesti, koji će pomoći da se oboljeli na vrijeme pošalju u referalne centre za te bolesti i dobiju potrebnu terapiju.
Na simpoziju sudjeluju brojni stručnjaci iz područja zdravstva i socijalne skrbi - liječnici, socijalni radnici, fizioterapeuti, psiholozi, medicinske sestre te oboljeli i članovi njihovih obitelji. (Hina)