Iako se na prvi pogled ne razlikuje od svojih vršnjaka, 6-godišnja Vanesa Lučić je itekako drukčija. Dijagnosticiran joj je poremećaj senzorne integracije - živci i mišići funkcioniraju dobro, ali mozak ima teškoća sve to povezati.
Ono što joj je jučer bilo ugodno i što je htjela ponavljati unedogled, danas joj se čini nepodnošljivo do boli. Kada je imala samo mjesec dana, odjednom je odbila dojenje i više ga nije mogla smisliti. Muke su krenule i s bočicom, nakon svaka dva tri gutljaja krenulo bi gušenje, piše portal Glas Slavonije.
'Primijetila sam da nešto nije u redu, noću bi vrištala i plakala. Požalila sam se i pedijatrici, ali svi su me uvjeravali da su to prolazne faze', ispričala je Vanesina majka Mihaela.
Kristijanu (19) život može spasiti 40.000 eura vrijedna operacija
No, kad je imala dvije i pol godine Vanesi je noga zapela u 'žbicu' na kotaču bicikla. Završila je u vinkovačkoj bolnici i od tada, kaže majka, kao da je netko stisnuo dugme i izbrisao sve ono što je djevojčica do tada znala.
'Sve se promijenilo, prestala je govoriti. Do tada se obožavala kupati, a nakon toga u kadi je vrištala. Čak sam to povezivala i s cijepljenjem, jer se sve odigralo u nekoliko dana', prisjeća se majka za Glas Slavonije.
Svi oni koji žele pomoći obitelji Lučić i Vanesi omogućiti terapije u Zagrebu, svoje dobrovoljne priloge mogu uplatiti na broj računa HR 4223400093210765142, otvoren u PBZ-u na ime Mihaela Lučić.
I tada su je svi uvjeravali da je to od šoka i da će doći na svoje. Do unazad dvije godine Vanesa je živjela na smokiju i Kinder Pingu šnitama i to je bila njena hrana. I zbog toga ju je majka vodila u Zagreb, ali liječnica ih je pitala što bi oni htjeli, jer djevojčica po kilaži ne zaostaje za svojim vršnjacima.
'Jednog dana naišla sam na članak o autizmu i u njemu prepoznala neke elemente. Otišli smo u Vinkovce, kod dr. Zobenice, a Vanesa je ta dva sata u hodniku dok smo čekali red prevrištala. Preko nje smo došli do ABA terapeutkinje Marije Klarić u Zagreb i ona nam je rekla da je riječ o poremećaju senzorne integracije kojemu je nesreća s biciklom zapravo bila samo okidač. Ona vjeruje da Vanesa može biti potpuno zdrava i da se do devete godine može uspješno utjecati na poremećaj. Svaki dan s njom redovno radim dva do tri sata. I bojanje i držanje olovke joj je jako bolno i predstavlja veliki problem. Jako slabo govori. Dvije godine je trebalo da nauči reći kako se zove i preziva i ime mjesta gdje živimo. Sada zna reći kada je gladna ili žedna, kada mora u WC, ali dijalog ne može voditi', ističe majka.
'Terapeutkinja nam je pojasnila da kod Vanese podražaji ne dolaze u centar u mozgu gdje bi trebali. Oči su joj zdrave, ali ona ne vidi. Njoj zapravo mozak ne vidi. Tu ne pomažu naočale. Terapeutkinja kaže da je uz ABA terapiju, koja ima za cilj naučiti dijete ponašanju koje će mu pomoći u svakodnevnom funkcioniranju, i Bowen masažu moguće da se u drugom dijelu mozga taj centar aktivira. A rad s Vanesom daje rezultate - naučila je slova, brojeve, boje… Do prije godinu, dvije nije znala apsolutno ništa. S pet godina imala sam doslovce bebu, sada je to situacija neuporedivo bolja, napredak je očigledan. Da smo protekle dvije godine mogle biti konstatno u Zagrebu i svakodnevno odlaziti na terapije, ona bi vjerojatno sada bila bez ikakvih problema', uvjerena je majka.
No, zbog nezavidne financijske situacije do sada su u Zagrebu bile dva puta po mjesec dana, posljednji put prije gotovo godinu dana. Samo za troškove tretmana i masaže dnevno im je potrebno oko 400 kuna, bez smještaja i hrane. Obitelj Lučić živi od suprugove plaće, stariji sin uskoro će napuniti 18 godina, a s njima živi i Mihaelina baka o kojoj skrbe.
'Vrijeme neumoljivo teče i zahtijeva hitnu reakciju, deveta godina se bliži, a poražavajuće je i bolno kada je čovjek nemoćan i kada ga novac priječi na putu prema ozdravljenju djeteta', izjavila je majka za Glas Slavonije.
Odjeća ih grebe, 'bole' ih čarape
Djecu s poremećajem SI većina odjeće sputava ili grebe, cipele su krute i teške poput olova, voda u kadi prži im kožu, kapljice iz tuša udaraju ih poput kiše kamenčića. Uobičajen problem je zaostajanje u govoru, ili nemogućnost upravljanja ustima za formuliranje riječi, iako dijete zna što želi reći. Bez jasne poruke iz ruku i očiju ne može bojiti između dvije linije, ravno rezati škarama, sastaviti slagalicu. Mogu se razljutiti ili osjetiti nelagodu kada ih netko dotakne, ili čak ako samo stoji blizu njih. Često se žale da ih 'boli majica', 'bole čarape',... i oni to zaista tako i osjećaju. Sve im je nepredvidivo, opasno i zato su zbunjeni i razdražljivi.
DNEVNIK.hr pratite putem iPhone/iPad | Android | Twitter | Facebook