Samo jedna doza tog lijeka stoji više od 600 tisuća kuna i od travnja je na osnovnoj listi HZZO-a, ali ne za sve oboljele.
„Ovdje smo kao podrška Mati i svim njegovim prijateljima u borbi za lijek“, kaže Renata iz Siska.
Od nedavno ovaj lijek pokriva i HZZO, ali samo za djecu do 18 godina i one koji nisu na respiratoru.
Kako je to noviji lijek, Ministarstvo je osnovalo i Povjerenstvo za procjenu opravdanosti primjene. Ono je zaključilo kako ga mogu koristiti sva djeca koja nisu na respiratoru što je automatski isključilo malenog Matu i sve druge koji koriste respirator. Prosvjednici žele da za sve bude besplatan.
„Djeca u svijetu primaju lijek i ima napretka. I to za sve kategorije, za svu djecu i odrasle, bez obzira na to jesu li na respiratoru ili nisu“, kaže Matina majka Ana Alapić.
Prosvjednici ministru poručuju kako im je „dosta lažnih izlika kao što su novac, kontraindikacije, respirator...“
Kujundžić: "Razumijem roditelje, ali sluša se struka"
Ministar zdravstva Milan Kujundžić pak kaže da razumije roditelje, ali se sluša struka.
„U pojedinim zemljama počeli su davati pacijentima na respiratoru pa ćemo vidjeti kuda idu te smjernice. A struka će reći... , ne odlučuje to administracija ni ministri nego odlučuje struka. Kako struka indicira, mi ćemo u svakom slučaju nastojati osigurati sredstva“, poručio je Kujundžić.
Lijeku se nada i 25-ogodišnja Kristina, oboljela od spinalne mišićne atrofije.
„Mislim da je došlo i naše vrijeme. Mislim da imamo šansu i da mogu puno dati kao i Mate i Jana i ostali i dosta je...“, kroz suze kaže Kristina
Ako ih se sada nije čulo, prosvjednici kažu kako će doći i na Markov trg.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr