Nina ne smije pojesti ni slanac, za nju je to opasno po život: "Poslije dijagnoze bila sam izgubljena"

Svima ukusno, njima toksično! Do te mjere da s vremenom može postati opasno po život. Na putu do škole devetogodišnja Nina ne smije pojesti slanac. Anamaria, premda Slavonka - kobasice i kulen smije samo gledati. Obje imaju fenilketonuriju, rijetku nasljednu bolest.

U većini domova otvorite hladnjak, uzmete što vam se jede, skuhate ručak. Ali ne i kod njih. Ovdje kuhanje počinje drugačije. Prvo, posebnom nabavom jer u običnim trgovinama mogu nabaviti samo povrće.

“Salata je neizostavna”, kaže Anamarija. “Možda tako neki začin ili ako treba za kruh, na primjer kvasac, prašak za pecivo”. Vaga, brojke, formule i veliki oprez.

“Mi moramo svaki obrok izvagati i preračunati koliko taj obrok ima fenilalanina”, kaže Kristina, majka devetogodišnje Nine.

Nina, baš kao i Anamaria, boluje od fenilketonurije.

Anamaria ima bolest jetre, “U kojoj ti fali jedan dio koji prerađuje dobre i loše stvari u tvom organizmu. I to je većinom taj protein i on tebi se nakuplja u tijelu i on tebi šteti i zato ne smiješ unositi proteine”.

“Znate šta je celijakija? Znači to je to, samo na steroidima. Znači još deset puta gore”, dodaje Antun, Anamarijin suprug.

Njihovo tijelo ne može razgraditi fenilalanin, aminokiselinu koja se nalazi u gotovo svim namirnicama koje smatramo normalnima, mesu, mlijeku, jajima, orašastim plodovima.

“Ona je vrlo siromašan vegan”, kaže Ninina majka Kristina. "Ona od naše hrane smije voće i povrće. Ima određenog povrća kao što je brokula, blitva, koje smije isto u ograničenim količinama”.

Namirnica bez bjelančevina ne postoji, kaže Vesna Majetić iz udruge PKU Hrvatska. “Znači svaki obrok se mora posebno vagati”. Najjednostavnije rečeno, proteini koje kod zdravih ljudi tijelo bez problema obradi. Kod njih postaju opasni. Jedini lijek - ekstremno striktna dijeta koje se moraju pridržavati cijeli život.

Ninina majka kaže kako je poslije dijagnoze bila izgubljena. “Znali smo da imamo dijete sa određenom poteškoćom, gdje ćemo morati jako puno raditi na svemu tome. I onda, ajme, moj dijete neće smjeti ništa jesti. I to mi je bilo u glavi, ajme, neće smjeti ništa jesti”, hvata se za glavu.

Od tada svaki obrok postaje matematika. Nema prostora za pogreške, jer posljedice nepridržavanja mogu biti ozbiljne, posebno kod djece u razvoju.

“To su onda djeca koja ne nauče govoriti, nisu sposobni ići u školu, često imaju različite neurologičke ispade, epilepsiju, različite nevoljne kretnje zbog toga što se mozak ne razvija kako treba”, pojašnjava doktor Ivo Barić, pročelnik Zavoda za medicinsku genetiku i bolesti metabolizma.

Srećom, bolest se dijagnosticira novorođenačkim probirom u prvim danima bebina života. Posebnom prehranom i dodacima, izbjegavaju se posljedice.

Kristina je sada već gotovo usavršila zamjenske recepte. Pa tako nema rođendanske zabave na kojoj Nina ostane gladna, ili zakinuta. Uvijek se nešto nađe i za nju.

Život s fenilketonurijom traži disciplinu, planiranje i stalnu prilagodbu. Uz brojna ograničenja, donosi i jasna pravila s kojima se može živjeti. A ono što im je potrebno je samo malo više razumijevanja i podrške za život koji već ionako zahtijeva puno.

Kako taj život izgleda, pogledajte u priči reporterke Nikoline Cetinić.