Šestogodišnji Ante rođen je s rijetkim genetskim sindromom Cornelia de Lange.
"To znači deformacija ruku, razvojne teškoće – od nedostatka tvrdog i mekog nepca, oštećenja srca, oštećenja vida, sluha, hrani se na sondu", objasnila je njegova majka Marica Mikulić.
Ipak, prema stručnoj procjeni Zavoda za vještačenje iz 2018. godine, Ante nije osoba s invaliditetom.
"Teško je opisati taj šok, iznenađenje i bol. Ispalo je da ste vi morali dokazivati nešto što je naočigled vidljivo", rekla je Mikulić reporterki Provjerenog Nikolini Cetinić.
Više od pola godine bilo je potrebno da papir potvrdi, a sustav prepozna ono što je ona znala od trenutka kada je ugledala svoje dijete. Cijelo to vrijeme Ante nije ostvarivao niti jedno pravo koje mu zakonski pripada – od financijske do rehabilitacijske pomoći.
Nažalost, nije ovo jedini ovakav slučaj. Na nalaz vještaka čeka se i po dvije godine, nerijetko su nepotpuni i netočni pa se postavlja pitanje što se to točno događa u Zavodu za vještačenje.
Šok za šokom
U jednom trenutku bila je tek obična trudnica, a već u drugom doživjela je preokret. Mikulić se, kaže, prvih godinu dana Antina života gotovo pa i ne sjeća.
"Ne mogu vjerovati što sam sve radila jer je to dijete zahtijevalo jako veliku skrb i ja kao roditelj sama sam se brinula o njemu. Iako sam ja po struci diplomirani ekonomist, u principu sam radila poslove sestre s intenzivne njege", prisjetila se.
Pomoć i podršku zatražila je od sustava, a za to je potrebno proći vještačenje kojim se, između ostalog, utvrđuje vrsta i stupanj oštećenja, kao i potreba za provođenjem rehabilitacije. Djetetu s urođenim rijetkim sindromom, koje nema ruke, koje se hranilo sondom, stručnjaci su dodijelili treći stupanj invaliditeta.
"Koliko je loše to prvo vještačenje odrađeno, govori to da oni nisu prepoznali da dijete ima genetski sindrom koji samim time u našem sustavu osigurava maksimalnu podršku. Vidljivo je da dijete ima nedostatak ručica te da se one neće nikad razviti niti narasti i samim time, ako ništa drugo, tjelesnim oštećenjem ostvaruje stopostotni invaliditet do kraja života", objasnila je Mikulić.
Angažirala je odvjetnika i uložila žalbu. Drugostupanjsko vijeće tek je onda donijelo novu odluku kojom je Anti priznat stopostotni invaliditet, ali žalbama i pritužbama ni tu nije bio kraj. Svega nekoliko mjeseci kasnije ponovno su morali vještačiti Antino stanje zbog utvrđivanja postotka invaliditeta. I tada je uslijedio novi šok.
"Mi smo dobili nalaz gdje dijete nema noge, a ima ruke. Kad sam liječniku rekla da je nalaz uglavnom u redu, ali da Ante nema ruke, a noge ima, on mi je odgovorio da će ovo bolje proći ako piše da nema noge", ispričala je.
I opet je ona morala biti ta koja je zatražila izmjenu nalaza.
Ponovo će morati na vještačenje
Njezin slučaj nije izoliran. Udruzi Sjena svakodnevno se javljaju roditelji i osobe s invaliditetom s pritužbama na rad Zavoda za vještačenje.
"Jako dugo čekaju na nalaze i mišljenja jedinstvenog tijela vještačenja i često imamo situacije da nalazi dolaze sa smanjenim stupnjem invaliditeta kod djece", napomenula je predsjednica udruge Suzana Rešetar.
Iz udruge upozoravaju i na nepotrebne postupke čestih kontrolnih vještačenja, posebice za slučajeve najvišeg stupnja oštećenja zdravlja, kada je riječ o nepovratnoj dijagnozi. Naime, i Ante je tri godine nakon prvog vještačenja ponovno morao na vještačenje.
"Posljednje vještačenje dobili smo na pet godina i za pet godina ponovno ćemo trebati imati dokumentaciju ne stariju od šest mjeseci da Ante još uvijek ima rijedak sindrom", napomenula je Mikulić.
Više o ovoj temi možete pogledati u videoprilogu na vrhu članka.
Provjereno gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a propuštenu emisiju pogledajte besplatno na novatv.hr