Ako sve bude po planu - uskoro će Mili tim američkih liječnika presaditi koštanu srž, što je drugi korak u liječenju teške i rijetke bolesti. A dok se Mila liječi, ostatkom novca namjerava se pomoći drugoj oboljeloj djeci.
Zdravstveno stanje dvogodišnje Mile Rončević koja je početkom travnja otišla na liječenje rijetkog oblika leukemije u filadelfijsku pedijatrijsku bolnicu jako je dobro.
"Nalazi su takvi da ne mogu biti bolji nego što jesu, a Mila se osjeća odlično - hvala dragome Bogu i svima koji mole i misle na nju i koji su omogućili da Mila dobije ovu priliku. Iako je dug put pred nama, već sada svjedočimo čudu", napisao je na Facebooku Milin tata Marin Rončević.
Prof. dr. Jelena Roganović koja je od nastanka bolesti liječila Milu zadovoljna je rezultatima. "Prvi rezultati su jako ohrabrujući jer u lošem scenariju ona je mogla ne reagirati na ovu terapiju i onda bi bila kandidat za neku drugu terapiju. Sada je na redu transplatacija, a tim američkih liječnika sigurno će odabrati najkvalitetniji transplatacijski model", kazala je dr. Roganović.
Milini roditelji odlučili su liječenje nastaviti u Sjedinjenim Američkim Državama, u klinici koja se bavi dječjom onkologijom. Za to im je trebalo 18 milijuna kuna. U akciji koja je trajala nekoliko dana skupljeno je oko 50 milijuna.
Namjeravaju osnovati zakladu
Obitelj Rončević namjerava osnovati zakladu i ostatak prikupljenog novca ulagati u liječenje teško oboljele djece. U upravnom odboru buduće zaklade žele vidjeti dr. Roganović, europski poznatu dječju onkologinju. "Jedan stručni dio zaklade treba biti ostvaren zapravo sa stručnjacima raznih profila, ovisno o zamolbi roditelja", smatra poznata onkologinja.
Dvije milijarde kuna HZZO i bolnice izdvajaju za nabavu posebno skupih lijekova. Osnivanje zaklade pomoglo bi i pacijentima i zdravstvu. A Riječani koji su kao i cijela Hrvatska pomogli Mili i ubuduće će pomoći drugim malim pacijentima - žele samo jedno. "Drago mi je da se tako situacija u pozitivnom smjeru razvija. Puno sreće i zdravlja mami, tati i maloj Mili", napisala je Riječanka Sonja.
Reporter Dnevnika Nove TV Marko Balen provjerio je u kojoj je fazi registriranje nove zaklade. S obzirom na novi zakon koji je stupio na snagu 1. ožujka, sve je još u fazi registracije. Više o tome što se događa objasnio je obiteljski prijatelj i odvjetnik Petar Petrinić koji pomaže u tom procesu.
Kada se može očekivati registracija i početak rada zaklade?
Registracija zaklade se može očekivati vrlo brzo. Za samu registraciju nadležan je, prema novom zakonu, Ured državne uprave u Primorsko-goranskoj županiji.
U srijedu će biti održan sastanak na tu temu s pravnicima iz Ureda državne uprave i registracija zaklade započinje vrlo brzo, vjerojatno već ovaj tjedan. Zakonski rok za izvršenje registracije je 30 dana.
Tko će upravljati zakladom? Velik novac je u igri...
Zakladom će upravljati njezina tijela, koja će biti imenovana nakon registracije. Po novom Zakonu o zakladama, ona mora imati upravitelja i upravni odbor s najmanje tri, a poželjno je i više stručnjaka.
U Upravnom odboru će biti stručnjaci iz područja medicine, specijalizirani za to područje i oni će raspolagati imovinom i upravljati samom zakladom.
Tko će biti upravitelj, znali se već sada neko ime?
Kako stvari stoje, to bi bio upravo Marin Rončević.
Ostali stručnjaci - pregovara li se s njima već?
Zasad nemamo informacija o tome, ne bih o imenima.
Kako će se kontrolirati novac? Ljudi su uplaćivali, možda će neke zanimati da nije slučajno taj novac pronevjeren...
Rad same zaklade će biti vrlo transparentan. Novina je da Ured državne uprave Primorsko-goranske županije osniva i registrira zakladu, zaduženi su za nadzor nad njezinim radom, a nadležna su i druga upravna inspekcijska tijela.
Zaklade moraju imati svoj godišnji program, svoj godišnji plan. Moraju imati financijski plan za narednu godinu, moraju krajem svake godine podnijeti izvješće o svojem radu i, u konačnici, financijsko izvješće je vrlo transparentno.
Vjerujem da se već javljaju roditelji oboljele djece. Po kojim kriterijima će se dijeliti novac?
Kriterij je i plan raspolaganja. O njemu će odlučivati Upravni odbor u kojem će biti imenovani medicinski stručnjaci.
Oni će po prioritetima, mogućnostima i raspoloživim sredstvima na računu zaklade odlučivati o tome i mislimo da je to najbolje rješenje.
Dnevnik Nove TV gledajte svakog dana od 19:15, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr