''Svaki dan je lutrija i svaki dan zahvalite Bogu na svakom danu s vašim djetetom. Ne znam koliko može čekati, ona je za sad najmlađe dijete na respiratoru u Hrvatskoj. Ona je lijek trebala primiti jučer, a ne sutra'', kazala je Marina Rogošić, Norina mama.
Nora boluje od spinalne mišićne atrofije. Ima tek četiri i pol godine. Lijek koji bi joj možda olakšao život još čeka.
''Po najnovijem, Nora je bila prije mjesec dana na procjeni o tome hoće li dobiti spinrazu i ja do dana današnjeg nemam odgovora'', kaže Marina.
Unatoč teškoj bolesti, hrabra Nora računalom upravlja pogledom. ''Članovi naše udruge su odselili u Njemačku da bi pružili bolju zdravstvenu skrb svom djetetu. Curica na respiratoru, spinalna mišićna atrofija, tip 1, je unatrag dva dana dobila prvu dozu spinraze. S druge strane u početku ove priče je bilo da je moje dijete skupo, pa onda poruka da se nigdje u svijetu ne liječi, a znate da vas lažu'', dodaje Marina.
''Prikupljen je određen novac milijun i pol i nakon toga je spinraza došla na listu. Preko HZZO-a se može dobiti lijek . Svi osim djece na respiratoru i starijih od 18 godina. Pogledam svoje dijete na respiratoru, teška genetska progresivna bolest i meni ministar priča kako će novac preusmjeriti potrebitijima'', kaže Marina.
U ministarstvu nam nisu odgovorili na upit hoće li i kad Nori odobriti lijek. Birokratski poručuju kako Povjerenstvo kontinuirano radi, analizira pojedinačne slučajeve pacijenata, te zasjeda više puta mjesečno. A novac na računu, priznao je i ministar Milan Kujundžić prije nekoliko dana, stoji: ''Ako govorite o računu od milijun i pol kuna, račun postoji za hitne intervencije, ako nešto žurno treba intervenirati ili za neki slučaj zasad ga nitko nije koristio''.
Odluku o tome koji će se lijekovi financirati ne donosi Ministarstvo, već će se financirati samo oni lijekovi i načini liječenja za koje medicinska struka procijeni da su opravdani, kažu u ministarstvu.
''Ako on ne zna kako ćemo mi svi drugi znati, namjenski je račun, nije bio Fond kako smo mi tražili i zbog toga se novci ne mogu preusmjeriti nekamo drugdje. Nora je uključujući 11 druge djece i moj sin su djeca koja još uvijek nemaju terapiju iako je nova prikupljen upravo za njihovu terapiju za spinrazu'', rekla je Ana Alapić, iz udruge Kolibrić.
''Za ministra za sustav za povjerenstvo možda ništa, ali meni puno znači i jedan pokret ruke moga djeteta, meni puno znači da primi lijek, jer taj lijek zaustavlja progresiju. Njena progresija vodi u smrt'', rekla je mama Marina.