U udruzi ističu kako se time priznaje njegova učinkovitost koju su, kako tvrde posljednjih dana "neodgovorni pojedinci pokušavali osporiti pored niza dokaza i činjenice da ga je prije skoro godinu dana odobrila Europska agencija za lijekove".
"Upravo zato što je konačno odlučila struka, moramo upozoriti kako odluka duboko diskriminira djecu na respiratoru, kao i bolesnike koji su navršili 18 godina, što je protivno i direktivi Europske unije o jednakom pravu pristupu liječenju", poručuju iz udruge.
"Odluka diskriminira djecu koja su u nedostatku lijeka s vremenom uslijed ove opake i progresivne bolest postala ovisna o disanju jedino pomoću respiratora, te oboljele koji su unatoč svemu doživjeli punoljetnost. Sve uljuđene zapadne zemlje daju lijek svim oboljelima i lako je provjeriti kako isti djeluje na sve – zaustavlja progresiju bolesti i vraća izgubljene funkcije gdje mišići nisu u potpunosti atrofirali. To je još jedan dokaz onome na što ukazujemo od prvog dana, a to je da je jedini problem novac", poručuje Ana Alapić, predsjednica udruge Kolibrići.
Još su jednom pozvali odgovorne da nađu cjelovito rješenje ili preko HZZO-a ili Fonda za inovativne terapije čije su osnivanje inicirali s Udrugom Krijesnica koja se bavi pružanjem pomoći djeci i obiteljima suočenim s malignim bolestima.
"Fond bi kao sustavno rješenje pomogao ne samo oboljelima od SMA i neuroblastoma čiji se lijek pojavio u ovom trenutku nego i svim budućim korisnicima, tj. potrebitima čija bolest ne može čekati procedure uvrštenja lijeka na liste HZZO-a ili uspjehe pojedinačnih humanitarnih akcija građana. Tako bi Fond za inovativne terapije omogućio privremeno rješenje kako bi HZZO mogao, poštujući sve svoje procedure, uobičajenim tijekom doći do trajnog rješenja liječenja oboljelih", kažu u udruzi.
Minstru zdravstva Milanu Kujundžiću poručili su "da ne izlijeće s izjavama o preusmjeravanju više od milijun kuna koje su na račun prikupili građani za potrebe liječenja SMA i neuroblastoma dok ne pronađe cjelovito rješenje za aktualne probleme".
"S obzirom na to da naša djeca i svi oboljeli ne mogu čekati procedure, ovim putem najavljujemo šire akcije za očuvanje njihovih života i očekujemo da će Vlada RH na čelu s premijerom barem ispuniti svoje groteskno obećanje nalik kockaru u tri ujutro, kako će istim iznosom pratiti sredstva koje prikupe građani. Trebamo li napomenuti da do sada nisu uplatili ni lipu", navodi se u priopćenju udruge.