Šestogodišnja djevojčica u splitsku bolnicu stigla je u lošem stanju i nažalost spasa nije bilo. Čekaju se nalazi obdukcije, a tijeku je istraga i utvrđuju se sve okolnosti, doznaje novinarka Dnevnika Nove TV Srna Bijuk.
"Naravno da izvan toga u ovom trenutku ne smijem ništa govoriti", kazao je Julije Meštrović, ravnatelj Kliničke bolnice Split.
Djevojčica je imala više zdravstvenih poteškoća od rođenja. Bila je korisnica centra socijalne skrbi, a majka je bila u statusu njegovateljice.
Kako je imati dijete s poteškoćama, dobro znaju u udruzi Dravet sindrom. Irena ima status njegovateljice, imaju pravo na invalidninu - i, dodaje, to je otprilike to.
"Praktično je to isključivo prepušteno roditeljima, njihovoj volji da se educiraju i sposobnosti", kaže Irena Bibić, predsjednica Udruge Dravet sindrom Hrvatska. "Mi smo zato osnovali udrugu, da si međusobno pomažemo", kaže ova majka kćeri s teškoćama.
Irena smatra da bi trebala biti bolja komunikacija sa sustavom. "Jedino partnerstvom s njima možemo sačuvati živote i koliko toliko poboljšati kvalitetu. I ono što je najvažnije u toj komunikaciji, trebamo se čuti".
Kod teških stanja djeci je potrebna i palijativna skrb. Ukupno u Hrvatskoj postoje 52 mobilna tima koja dolaze pacijentima kući, ugovoreno je njih 39, a često uskaču udruge.
Udruga La Verna obilazi i pomaže toj djeci, savjetuju roditelje. Kažu kako bi palijativni timovi trebali biti sveobuhvatniji.
"Mobilni timovi palijativne skrbi koji su pri domovima zdravlja, sastavljeni su od sestara i liječnika, što je manjkavo s obzirom na potrebe djece i njihovih obitelji gdje sigurno nedostaje socijalnih radnika, psihologa", kaže Olivera Kapetanović, dipl. socijalna radnica iz Udruge La Verna.
Teško bolesna djeca često su i u bolnici, međutim potrebna je, kaže socijalna radnica, institucija isključivo za njih. "Da roditelj može doći, ostaviti dijete, porazgovarati sa stručnjacima što i kako dalje, napraviti reviziju plana skrbi pa se vratiti s djetetom doma, tako osnažen i nastaviti brinuti", smatra Olivera Kapetanović.
Za to treba i novca i edukacije, a prije svega podrška države. Da im se maksimalno olakša ionako preteška životna borba.
Dnevnik Nove TV pratite svaki dan od 19 sati, a više o najvažnijim vijestima čitajte na portalu DNEVNIK.hr.
Propustili ste Dnevnik? Pogledajte ga besplatno na novatv.hr.