Spinalna mišićna atrofija

Malenoj Lavi sada još više treba naša pomoć: Skraćen rok za prikupljanje sredstava za lijek

Slika nije dostupna
Obitelj djevojčice Lave koja boluje od rijetke bolesti ima još samo 53 dana da prikupi novac kako bi svojoj kćerkici mogli omogućiti skupo liječenje.

Prije tri mjeseca mama djevojčice Lave je za "Provjereno" ispričala kroz što sve prolazi kako bi njezina kći dobila lijek za spinalnu mišićnu atrofiju.

Lava prima jedan od tri odobrena lijeka. No za njezine roditelje spas je genska terapija, lijek Zolgensma, jedan od najskupljih na svijetu.

Dostupan je u našoj zemlji, ali Lava za njega nije kandidat. Njezini roditelji pokušavaju prikupiti više od dva milijuna eura kako bi lijek dobila u Americi.

Djevojčici je lijek hitno potreban zato što se pojavila osteoporoza, skolioza, grčenje prstiju te bolest nije zaustavljena. "U teoriji Lava lijek može primiti i u kasnijoj dobi, ali u tom trenutku ne smije imati više od 13,5 kilograma. Nije presudna dob, koliko kilaža, a ona u ovom trenutku ima 12 kilograma", objasnila je majka.

Prvi rok za prikupljanje novaca bio je 29. svibnja, ali je sada pomaknut na 12. travnja i zato njeni roditelji imaju samo 53 dana da skupe ogroman iznos.

Svi koji im žele pomoći mogu to učiniti donacijom na račun:

Ime : Lava Petrušić
IBAN : HR5024840083120778121
Opis plaćanja : za ratnicu Lavu
Raiffeisen banka

Ili putem OVOG LINKA.