Donosi Provjereno

Zbog ovog poremećaja gledali su ih kao čudovište, jedna od njih postigla je nešto nevjerojatno: "Znam zažmiriti na minutu-dvije..."

Koža bez pigmenta melanina, potpuno bijela kosa, ružičasta koža, pogled koji titra, vid koji je nerijetko sveden na minimum. I dok oni svijet vide teško ili gotovo nikako, njih je teško ne primijetiti!

Ana i Svetlana rođene su s albinizmom. I nisu samo svojim izgledom privlačile tuđe poglede. Nerijetko su bile na meti drugih. I to samo zbog izgleda. U nekim dijelovima svijeta smatraju ih čak i ukletima. Šanse da se rodite s tim rijetkim genetskim poremećajem su jedan na 20 tisuća.

Žene čije priče donosi Provjereno i same kažu da bi im život jednostavno - drukčiji. Unatoč svim problemima i iskušenjima s kojima su se borile, preprekama koje su svladavale - one su sretne i zadovoljne. Uspješne u sportu, studiranju, karijerama koje imaju. Jednu od njih baš je izgled doveo na naslovnice najvećih modnih časopisa u svijetu!

Nekontrolirani pokreti očnih mišića ili stručno nistagmus jedan je od glavnih, ali manje očitih simptoma albinizma, stanja koje Anu prati od rođenja.

"Često znam otići na Velebit i vozimo se šudranim šumskim putem. Zna mi se dogoditi kod spuštanja, kad već ne mogu držati fokus, da moram stati s biciklom, zažmiriti na minutu-dvije da mi se oči smire i onda se opet mogu voziti", opisuje Ana Samaržija. Čitanje joj je, kaže, najveći problem.

S genetskim poremećajem rađa se tek jedno od dvadeset tisuća djece. Bijela put, kosa i izrazito svijetle oči posljedica su nedostatka melanina, tj. pigmenta u organizmu. Postoji nekoliko vrsta albinizma, a unatoč predrasudama nije bolest i nije zarazan. Ali može biti nasljedan. Da bi se dijete rodilo s albinizmom, oba roditelja moraju biti nositelji gena, a i u tom su slučaju šanse tek 25 posto.

Pročitajte i ovo BEZ NOGOMETA NE MOŽE VIDEO Ivan Klasnić nakon dugo vremena stao pred kamere: "Da nisam borac i optimist, danas ne bih bio ovdje s vama"

Čudo ili čudovište

Da će vas promatrati ili kao čudo ili kao čudovište, na to možete računati sto posto, kaže Svetlana Šlapak Sumi. U sedmom razredu jedan od dječaka s kojim je dijelila školske klupe pomokrio joj se u ruksak na opće oduševljenje drugih.

Vremena koja su na drugom kontinentu, u Africi, čine se još uvijek jako daleko. U Tanzaniji, jednoj od najsiromašnijih zemalja svijeta, živi više od 40 milijuna stanovnika, od toga oko 150.000 albino crnaca. A životi mnogih od njih u opasnosti su zbog praznovjerja.

Prije dvanaest godina u Tanzaniji je ubijeno gotovo 60 albino crnaca, među kojima i puno djece. Sve zbog vjerovanja da pomoću njihovih dijelova tijela vrač može napraviti pripravak kojim će se netko obogatiti, ozdraviti, sa sebe skinuti uroke.

Pročitajte i ovo Afričke bijele mete Sulude smrtonosne trgovine: Jeziva sudbina albino crnaca koje bogataši koriste zbog novca i moći

Naslovnica Voguea

Modnim agentima Šlapak Sumi bila je točno ono što su tražili. Tako je ona, djevojka iz okolice Obrenovca koju su vršnjaci u školi maltretirali i izopćavali iz društva, dospjela tamo gdje većina neće nikada.

"Moj najveći uspjeh bila je naslovnica magazina Vouge. Izišla sam u Vogueu čak sedam puta u Italiji", kazala je Šlapak Sumi.

Naslovnice su u Srbiji, Italiji, Francuskoj, Rusiji. Uz to i modne revije, glazbeni spotovi, reklame. Casper djevojčica koja je izrasla u snažnu ženu. "Naučila sam se voljeti", priznaje.

Rođene su bez melanina, s problemima koje bi mnoge obeshrabrili, ali ne i njih. One su u svoj život same dodale boju, statistiku okrenule u svoju korist. Biti jedan u dvadeset tisuća odlučile su gledati ne kao odmak od normalnog, nego kao dar jedinstvene ljepote.

 

Više o albinizmu pogledajte u priloženom videu.

Provjereno gledajte četvrtkom navečer na Novoj TV, a propuštenu emisiju pogledajte besplatno na novatv.hr