Nakon sastanka u Vladi iza zatvorenih vrata roditeljima s djecom koji su čekali na hladnoći, obratio se ministar

U Vladi je održan sastanak iza zatvorenih vrata. Na sastanku su, uz predstavnike roditelja, bili prisutni premijer Andrej Plenković, ministar zdravstva Milan Kujundžić, njegov zamjenik Vili Beroš i Ervina Bilić, predstojnica neurologije KBC-a Zagreb.

Pročitajte i ovo Porez na nekretnine FOTO "Moj je apartman, nije ti ćaćin": Mali iznajmljivači se pobunili protiv novih vladinih inicijativa plaće vozača Grad i sindikalisti bez dogovora, a zbog toga bi mogle rasti cijene voznih karata: "Zašto sve mora ići preko leđa korisnika?"

Ministar zdravstva Milan Kujundžić je nakon sastanka dao izjavu. "Spinalna mišićna atrofija je do prije godinu i pol dana bila neizlječiva. Tek prije godinu i pol se pojavio lijek. U tih godinu i pol dana mi smo, već nakon mjesec dana od apliciranja proizvođača lijeka, stavili dio naših pacijenata na lijek. Trenutno se liječi 17 pacijenata, ovih dana uključit ćemo i 18 dijete. Pokušavamo što prije na Spinrazu staviti i 12 djece koje je na respiratoru. Promjene se događaju i u Europi u kojoj se djeca na respiratorima nisu liječila do posljednjih godinu dana. Sada se to mijenja. HZZO analizira iskustva i događanja u drugim zemljama, a tu je i Povjerenstvo sastavljeno od eksperata koji se bave usko neurološkim istraživanjima. Kako je premijer naglasio, novac neće biti problem, ali ni u kom slučaju ne možemo raditi registraciju lijeka bez odobrenja struke. Na tom tragu smo se dogovorili s roditeljima da će Povjerenstvo intenzivno zasjedati te će se, prema mišljenju struke, početi s liječenjem i ovih 12 pacijenata", kazao je Kujundžić.

Povjerenstvo za lijekove sastaje se najmanje jednom mjesečno, a sad bi to trebalo biti češće. "Dogovorili smo se da se sastanu u roku od 15 dana. Uistinu je praksa oprezna s tim lijekom, ali se dinamika događa", dodao je Kujundžić. Kako je rekao, novac nije zapreka, no nije htio pretpostaviti što će se dogoditi u narednom razdoblju. Za punoljetne bolesnike, Kujundžić je kazao kako ih ima dvadesetak. Naglasio je da bi i oni trebali uskoro biti uključeni u liječenje. Istaknuo je lijekove u obliku tableta koji bi mogli biti jednako djelotvorni poput Spinraze, a ne daju se direktno u leđnu moždinu.

Sastanku je prisustvovalo i dvoje predstavnika roditelja teško oboljele djece. "Na sastanku je rečeno da će se Povjerenstvo sastajati intenzivnije i na temelju iskustva drugih zemalja bit će doneseno mišljenje. Isto vrijedi i za starije od 18 godine. Mi smo djelomično zadovoljni, no i dalje nas zabrinjava period u kojem će se to odvijati i iskreno se nadamo da će odluke biti donesene što prije. Nadamo se da će ubrzo krenuti liječenje naše djece na respiratorima. Sad već postoji niz podataka diljem svijeta pa se nadamo da im neće trebati dugo vremena", rekla je organizatorica prosvjeda Ana Alapić nakon sastanka.

Dodala je kako joj je jasno da mora čekati stav struke. Nada se da će taj stav biti u korist djece, no smatra i da će biti problem jer će odrasli oboljeli morati čekati.

Okupilo se tristotinjak roditelja s djecom i građana

Sastanak je počeo oko 11:30, a roditelji i oboljela djeca, od kojih su neki u kolicima, smrzavaju se ispred zgrade Vlade u iščekivanju kraja sastanka i rješenja liječenja.

Prema nekim procjenama, na trgu se okupilo 300-tinjak građana, roditelja i djece. Na transparentima natpisi "Spinraza za sve", "Nora u srcu", "zašto crkva šuti", "Stop diskriminaciji", "Ministre, odlazi, vrijeme je"...

Iz Udruge Kolibrići, udruge koja okuplja roditelje vitalno ugrožene djece poručuju na prosvjedu da će se prosvjedi nastaviti iz dana u dan, iz tjedna u tjedan, sve dok ne dobiju Spinrazu za sve te da neće dozvoliti diskriminaciju.

"Ono što mi tražimo danas za svoju djecu je da se poštuje Ustav RH, da se djeci da lijek. Naša djeca neće biti otpisana, ne dok je nas. Mi si ne možemo dozvoliti da bacamo stvari kao ministar Krstičević. Mi si ne možemo dozvoliti da, kao premijer, frustrirano nasrćemo na bilo koga. Mi ne možemo izgubiti kontrolu niti na jedan trenutak jer, ako izgubimo kontrolu, naša djeca gube život. Zato ćemo do kraja ići mirno i hladne glave dok ne dobijemo Spinrazu za sve", poručili su iz udruge.

"Kleknut ću pred Plenkovića"

"Nisam mislio ovdje govoriti. Teško je ovo gledati. Čini mi se da to nikog nije briga, osim ljudi koji su ovdje došli i roditelje. One koje bi trebalo biti briga - ministra zdravstva i premijera, nije briga. Politika lijek neda. Ovdje je stvar politike, a ne struke", kazao je jedan od okupljenih očeva.

"Želimo promjenu vladine odluke, odluke ministra koja zabranjuje djeci na respiratoru liječenje. To je zabrana i osuda na smrt. To dozvolit za svoje dijete neću. Ne želim odustati od svojega djeteta, makar išao do predsjednika vlade sada na koljenima. Za svoje dijete ću i to učiniti", dodao je.

"Mi nismo isplativi za ovu državu"

"Njezin 18. rođendan, umjesto da smo slavili, ja sam plakala. Njezin 18. rođendan je, uz respirator, još jedan razlog da mi kažu kako moje dijete nema pravo na lijek. No, do zadnjeg ćemo dati sve i nećemo odustati, boriti ćemo se", poručila je majka punoljetne oboljele djevojke.

"Ja sam u pola godine izgubila pola svojih sposobnosti. Kažu mi da čekam. Nije mi jasno što da čekam - da kolica zamijenim bolničkim krevetom? Da čekam da više ne mogu raditi i doprinositi društvu? Da gledam sebe kako se gasim? Naši životi imaju cijenu, mi nismo isplativi za ovu državu. Da naši životi imaju cijenu, mi bi sad bili liječeni", kazala je jedna od oboljelih na Markovom trgu.

"Ne odustajemo"

"Lijek djeluje svugdje, u svim državama, osim u Hrvatskoj. Kad uđe u Hrvatsku, kao da je u roamingu, izgubi signal. Potkrijepite dokazima da lijek ne djeluje, mi smo potkrijepili dokazima da djeluje. Prestanite se igrati Boga", kazao je jedan od okupljenih roditelja.

"Ministar Kujundžić je prije godinu i pol dana na prosvjedu rekao mojoj Kristini da je idealan pacijent za ovaj lijek. Sada više nije idealan pacijent. Što se dogodilo u godinu i pol dana. Ovako više ne ide. Mi odustati nećemo od naše djece. To nam moraju vjerovati. Došli smo do zida i za djecu ne odustajemo. To su naša djeca i mi ih volimo kao da su najzdraviji i ne odustajemo", kazala je majka 25-godišnje Kristine.

"Milan Kujundžić je nula od čovjeka. Andrej Plenković je nula od čovjeka. Mi ne odustajemo. Nema šanse. Mi prosimo lijek... Alo?! Ja nisam pitao ne znam što, pitao sam za moje dijete, da se liječi. Zar je to luksuz? Ima među nama ovdje i puno branitelja. Svaki dan gledam oca kako plače. Nije mu jasno za što se borio 91.. Ovo je životni poraz da ja, umjesto da pijem kavu u subotu ujutro, ovdje prosim za djecu. Ovo je naša borba, ovo su naša djeca. Ljudi su s bolesnom djecom prošli 500 ili 600 km", kazao je jedan od očeva.