Riječ je o bolesti koju uzrokuje nedostatak enzima u organizmu. Od Fabryeve bolesti boluje 10-ak bolesnika, među kojima je njih šestero dosad uzimalo lijek agalzidaza beta koji je skinut s liste, a njegovi troškovi prebačeni na teret bolničkih proračuna. Na listi je ostao lijek agalzidaza alfa, no liječnici ističu da za to ne postoji medicinsko opravdanje, jer dva lijeka nisu generici i imaju različitu učinkovitost.
Pročitajte i ovo
Načelo nižih cijena
Predsjednica Društva prof. Ingeborg Barišić drži da je sustav nabavke lijekova putem javne nabave ograničio mogućnosti propisivanja lijekova za rijetke bolesti koje su specifične zbog malog broja bolesnika te samim time i malog broja lijekova. Smatraju neprimjerenim što se prilikom nabavke lijekova poštuje isključivo načelo nižih cijena, a ne i klinička praksa i mišljenje struke.
Društvo stoga smatra da je struka ta koja treba odlučivati o terapiji bolesnika, te predlaže da se lijekovi za rijetke bolesti financiraju iz odvojenih fondova i osnuje posebni fond lijekova za rijetke bolesti koji nisu na listi lijekova HZZO-a. Takav je prijedlog Društvo uputilo i Ministarstvu zdravstva i Povjerenstvu za lijekove HZZO-a, no na njega još, prema riječima prof. Barišić, nisu dobili odgovor. (Hina)
-
Imaju vremena za žalbuPredali su potpise, ali neće u utrku za Pantovčak: DIP objasnio zašto su odbijene tri kandidature za predsjednika
-
Sporna kavaOglasio se Nikica Jelavić: "Pozivam Kekine da kažu pravu istinu"
-
suze radosnicePogledajte emotivnu reakciju jednog kandidata na ulazak u kampanju: "Mama, uspio sam, bit ću predsjednik Hrvatske!"
