Prozori su zatvoreni, soba je omotana u plastiku. Nema sunčeve svjetlost i posvuda su pročistači. Johanna Watkins iz Minneapolisa je alergična na više od stotinu stvari - neke namirnice, kemikalije, prirodu i prašinu, ali i miris većine ljudi, uključujući i njezinog supruga Scotta.
Pročitajte i ovo
''Ne smijem se previše približiti'', kaže Scott. ''Ne mogu je zagrliti bez bojazni da ću joj naškoditi''.
Zbog njezinog stanja žive u osvojenim sobama. Scott je za Johannu i napravio ''sigurnu zonu'' u kojoj se ona osjeća sigurno, piše Fox9.
Johana tako živi na katu, a Scott u prizemlju. Ona kuću napušta jedino kada mora na Hitnu ili kad ima zakazan dogovor kod liječnika. Scott je tada, naseći masku preko usta, brzinski iznosi iz sobe i vozi u lokalnu bolnicu.
Čak i nakon kratkog izlaska Johanna se osjeća vrlo iscrpljeno kada se vrati kući, a njezino tijelo kao da je napadnuto.
''Čim se ta vrata otvore, ja to mogu osjetiti. Moje tijelo reagira kao da je napadnuto'', priča Johanna. ''Kao da je u ratu sa samim sobom. Grlo mi se automatski steže. Osjećam se kao da me guši Darth Vader''.
No, oporavi se svaki put, barem dovoljno da se osjeća stabilno i sigurno. Dane provodi čitajući knjige i psalme, moli se, priča na telefon, šalje mailove i razmišlja o tome što bi ona mogla učiniti za druge.
''Osjećam da je to način na koji sam povezana s drugim ljudima, molim se za sve što im treba''.
Johanna je prošla masu pretraga. Čak 30 liječnika nije joj moglo uspostaviti pravu dijagnozu. Tek joj je dr. Lawrence Afrin dijagnosticirao sindrom aktivacije mastocita, tj. mastocitozu. Mastociti se nalaze u našem tijelu i ispuštaju kemikalije koje našem imunološkom sustavu ''govore'' kako reagirati. No Johannini mastociti ispuštaju krive kemikalije - na krivom mjestu, u krivo vrijeme. Prvi takav poremećaj je dijagnosticiran prije samo 9 godina tako da ta bolest još nije dovoljno istražena.
Istraživanja pokazuju kako bi 1-15 posto opće populacije moglo imati mastocitozu, ali da im ona nije dijagnosticirana. Umjesto toga dijagnosticirane su im bolesti poput fibromijalgije, sindrom iritabilnog crijeva, kronični umor ili neka druga stanja, kaže dr. Afrin. Dobre vijesti su da se većina osoba s dijagnozom mastocitoze može liječiti s koktelom lijekova. Nažalost, Johanna nije jedna od njih. Njezin slučaj je težak i vrlo rijedak, nikakvi lijekovi do sada nisu dali rezultate.
Njezino tijelo na alergije reagira osipom, upalama, bolovima u kostima i nesvjesticama. No, većinom je to anafilaksija. Njezino grlo se steže i ne može disati. Ako je predugo u blizini alergena može umrijeti. Jedine osobe na koje ne reagira su njezini brat i sestra koji je redovito posjećuju.
Supriug Scott kaže kako se nekima sigurno čini da je to bezizlazna situacija. No, on to tako ne vidi.
"Mogao bih se požaliti ili ne željeti takav život, ali to je ono što imamo''.
