'Ja nisam starac. Ja sam samo iznenada oboljeli dečko!'

Mnogim ljudima se redovito događa da nisu ni svjesni dragocjenosti zdravlja dok ga ne izgube. Iz dana u dan se opterećuju raznim problemima za koje misle da su upravo njihovi najveći i najstrašniji, sve dok im se ne dogodi bolest prema kojoj onda ti problem postanu gotovo pa nevidljivi.

Možda će upravo toj vrsti ljudi koristiti ovaj članak u kojem donosimo razgovor s dvoje prekrasnih i nadasve posebnih ljudi koji boluju od rijetkih bolesti.

Naši sugovornici su Jadranka Brozd (59) i Kristijan Horvat (21) koji se svakodnevno suočavaju s teškoćama vezanim upravo uz najosnovniji alat za život – zdravlje.

Koliko ste već dugo bolesni? Kako se nosite s bolešću?

Jadranka: 2010. godine potvrđena mi je dijagnoza sklerodermije, rijetke, neizlječive, progresivne, invalidizirajuće bolesti koja se očituje prekomjernim gomilanjem kolagena u svim tjelesnim sustavima. Pogađa najviše ruke i lice mijenjajući izgled i funkciju, a zatim pluća i sve unutarnje organe.

Rijetke bolesti su prema definiciji one bolesti koje se javljaju na manje od 5 pojedinaca na 10 000 stanovnika. To su najčešće kronične, degenerativne i smrtonosne bolesti, zbog čega je oboljelima značajno smanjena kvaliteta života, pogotovo jer su ovisni o tuđoj pomoći. Čest je slučaj da se takve bolesti kasno dijagnosticiraju, upravo zbog svoje rijetkosti. Bolest mi je životni suputnik kojeg nastojim nadmudriti. Obzirom da sam fizioterapeut educiran manualnim tehnikama kao što su osteopatija i miofascialna relaksacija uz vježbe mobilnosti nastojim koristiti blagodati takove fizioterapije. Hrvatska udruga oboljelih od sklerodermije je uz mnoge svoje aktivnosti u Hrvatskoj organizirala edukaciju fizioterapeuta vještinama miofascialne relaksacije pa imamo popis fizioterapeuta koji znaju i mogu pomoći osobama sa simptomima kolagenoze. Prije sam koristila različite nefarmakološke pripravke, ali bez učinka pa sada zastupam praksu podizanja mikrocirkulacije zbog Mb Raynaud simptoma na rukama zbog kojih ne smijem na hladnoću ili biti pod stresom. Redovito sam jednom godišnje koristila terapiju HBOT-a u barokomori gdje udišem kisik pod tlakom i sprečavam nestanak cirkulacije u okrajinama, ali prošle godine zbog prekida ugovaranja s HZZO-om nisam uspjela realizirati terapiju pa sam ove godine u nešto lošijem zdravstvenom stanju.

Kristijan: Bolujem od 1. mjeseca 2013. Amiotrofična lateralna skleroza mi je dijagnosticirana na 18. rođendan. Kako se nositi s bolešću? Potrebno se je najprije pomiriti i prihvatiti smrtonosnu dijagnozu: biti u potpunosti zdrav, a onda doslovno preko noći čuti "Za tvoju dijagnozu nema lijeka ni spasa". Treba vremena da se potvrdi dijagnoza, da se prihvate činjenice, da se pokuša nemoguće samo da bi se našlo izlječenje... a onda vas vrijeme i progresivnost bolesti na sve to natjera, pomognu liječnici koji skoro trijumfalno na svako pogoršanje govore "pa to smo vam rekli.."

Pročitajte i ovo važnost zdravog življenja Plan za srce: Predsjednik Hrvatskog kardiološkog društva o detaljima: "To je jedna tempirana bomba" Bolje sutra za 250.000 oboljelih? Kreće Nacionalni plan za liječenje rijetkih bolesti

Kako izgleda život s Vašom bolešću?

Jadranka: Živjeti sa sklerodermijom je izazov koji zahtijeva cjelodnevni angažman. Lijeka nema, ali ima puno medikamenata koji djeluju na neki od simptoma pa se dan započinje uzimanjem simptomatske ili zaštitne terapije. Prije ustajanja nužno je istegnuti – odmotati što više dijelova tijela da se može započeti radni dan. Nužno je paziti da se ne premorim fizički ili preforsiram psihičkim izazovima jer mi to pojačava simptome. Trebala bih popodne leći, ali ne uspijevam. Tijekom svakog slobodnog trenutka mobiliziram i istežem prste na rukama u svim smjerovima, a nekada moram i prste na nogama da izdržim konstantno žarenje i stezanje fascija. Važno je da se apsolutno sklanjam od pušača koji mi aktiviraju kašalj i uzrokuju odgođenu reakciju pluća. Navečer moram stati i isključiti se od dnevnih briga i izazova te malo pažnje posvetiti pravilnom disanju jer inače nisam sposobna odspavati više od par sati i dočekam jutro umorna. Kada sam zadovoljna i neopterećena simptomi su gotovo nezamjetni, ali život se ne živi na godišnjem odmoru. Ja vjerujem da moja bolest nije kazna već poticaj da promijenim sebe i svoju vjeru te naučim i podijelim što više informacija o sklerodermiji diljem svijeta.

Čak i medicinski krugovi imaju vrlo malo saznanja o rijetkim bolestima, zbog čega je medicinska skrb slabo organizirana, a lijekovi skupi ili slabo istraživani.

Kristijan: Ovo je toliko progresivna bolest da je svaki novi dan početak nove neizvjesnosti: da li ću danas moći ono što sam mogao jučer?! Svaki dan počinje sa strahom da ću se probuditi u potpunosti paraliziran, sa strahom da ću se danas opet gušiti i pitanjem da li ću danas preživjeti gušenje/zagrcavanje, da li ću moći progovoriti.... Živi se dan po dan - svaki dan je pobjeda nad bolešću, svaki je dan još jedan dan više u životu.

Na koje probleme najčešće nailazite?

Jadranka: Problemi su na mnogo nivoa. Nemamo adekvatnu psihološku potporu koja je nužna kako oboljelima tako i obitelji, poslodavcima i prijateljima. Nemamo dovoljno osposobljenih medicinskih stručnjaka na svim nivoima, od liječnika obiteljske medicine do različitih specijalista, fizioterapeuta i medicinskih sestara koji znaju naše simptome i mogućnost najučinkovitije pomoći. Nemamo mogućnosti balneoterapije osim ako nešto dodatno ne slomimo ili nastradamo. Nemamo na vrijeme „skupi lijek“ od 18.000 kn mjesečno koji oboljelima s PAHom (plućno-artrerijskom hipertenzijom) omogućava dulji vijek pluća i srca, a usput i zatvara ranice na rukama ili nogama koje uzrokuju invalidnost. Nemamo svi kod simptoma Raynaud (plavo-bijeli bolni prsti) mogućnost tretmana kisikom pod tlakom iako je ta dijagnoza na listi indikacija.

Smeta nas kad kažemo da imamo sklerodermiju da ljudi nemaju pojma što bi rekli ili učinili pa nezainteresirano gledaju kroz nas. Važno je da svaki liječnik ili zdravstveni djelatnik ima bar osnovnu informaciju što osjećamo i što se kao posljedica može dogoditi nakon njihove intervencije. Smeta nas što nema financija za naše programe koje zamislimo, a nema nam tko napisati i voditi cijeli projekt. Ljuti nas što je sustav socijalne pomoći tako rigidan da ne prepoznaje naše potrebe jer imamo bolest, a ne socijalni problem. Mi želimo raditi, ali i ostvariti prava o kojima nažalost premalo znamo.

Kristijan: Teško je biti u potpunosti ovisan o drugima: frustrira bespomoćnost. Smeta (i vrijeđa) bezosjećajnost liječnika koji svojim stavom odaju osobe kojima nije stalo. Teško se osjećati otpisanim!

Što Vam nedostaje u svakodnevnom životu?

Jadranka: U svakodnevnom životu članovima Hrvatske udruge oboljelih od sklerdermije nedostaje znanje o uzrocima i posljedicama dijagnoze. Kad upoznaš neprijatelja možeš se boriti, ali kad vlada neznanje ili neizvjesnost caruje strah i bol.

80% rijetkih bolesti imaju otkriveno genetsko podrijetlo. Mogu se naslijediti ili razviti iz novih genskih mutacija ili kromosomskih abnormalnosti. Pogađaju oko 3-4% rođene djece. Ostale rijetke bolesti uzrokovane su infekcijama (bakterijskim ili virusnim), alergijama ili kemijskim i radijacijskim utjecajima. Neke rijetke bolesti uzrokovane su kombinacijom genetskih i okolišnih utjecaja. Ipak, za većinu rijetkih bolesti etiološki mehanizmi su nepoznati radi nedostatka znanstvenih istraživanja. Nedostaje nam referentni centar u koji možemo jednom godišnje ili po potrebi doći i na jednom mjestu u najkraćem vremenu s vrsnim stručnjacima provjeriti stanje našeg zdravlja i simptoma bolesti. Nedostaje nam informacija na svim nivoima i zajedništvo koje donosi dobre rezultate.

Kristijan: Nedostaju sve aktivnosti iz vremena zdravlja: sportske aktivnosti, druženje s prijateljima, izlasci, odlasci u kupovinu... Nedostaje uobičajen život mojih vršnjaka. Nedostaje smijeh - i ovo malo ljudi koji ostanu uz oboljelog na licima imaju zabrinute poglede.

Što biste poručili ljudima koji nisu bolesni?

Jadranka: Čuvajte svoje zdravlje živeći u ljubavi, radosti i ugodnom zajedništvu. Izbjegavajte sve što vam škodi i izaziva strah, tugu ili bol. Tijelo pamti informacije od roditelja te sve vaše doživljaje u životu i nosi sa sobom. Sve boli su blokirane u tijelu i same ne mogu izići. Oslobodite se tereta i iskoristite dan za rad, vježbu, veselje, odmor, ljubav!

Kristijan: Uživajte u životu! Iskoristite svaki dan jer možda već sutra... Ne podrazumijevajte sve ono što možete sami: bogatstvo je kad možeš sam do kupaone, kad se možeš sam oprati, kad možeš sam pojesti.... Imate bogatstvo! Nemojte nas gledati sa sažaljenjem/gađenjem na ulici ili kafiću - imamo tjelesno oštećenje, ali ne i intelektualno!

Kristijan na kraju ima i poruku za zdravstvene djelatnike:

Molimo zdravstvene djelatnike da nas ne "ubijaju u pojam". Mi smo svjesni svojih dijagnoza, ostala nam je tek NADA. Pomozite nam kad se informiramo o nekoj fazi bolesti nekim savjetom, mi znamo da je to uslijed bolesti, ali pitamo kako nam se može olakšati.

Ovo je dijagnoza cijele obitelji.... trebamo psihologe, trebamo POMOĆ! Trebamo ustanove za smještaj - zar ćete me sa 21 godinom smjestiti u starački dom?? Ja nisam starac! Ja sam samo iznenada oboljeli dečko!