MEĐU OBOLJELIMA IMA I 9-GODIŠNJAKA Zašto samo 20 posto oboljelih na vrijeme dobije lijek?

Od multiple skleroze u svijetu boluje oko 2,3 milijuna ljudi, a procjenjuje se da je od ove teške i neizlječive bolesti u Hrvatskoj oboljelo oko 4000 ljudi. Oboljelima se lijekovima može pomoći da se bolest uspori ili čak zaustavi, no samo ukoliko se uzimaju u ranoj fazi bolesti. Problem je što su, zbog kriterija Hrvatskog zavoda za zdravstveno osiguranje, lijekovi u Hrvatskoj pravodobno dostupni tek za 20 posto oboljelih, dok većina mora čekati godinu dana od dijagnoze i to samo ukoliko bilježe dva pogoršanja. 

Pročitajte i ovo pojavio se tračak nade Mario je već pet godina prikovan za krevet i treba pomoć: "Vjeruješ u sustav i nadaš se, a onda shvatiš da si sam" više od 6000 oboljelih Reporterka Dnevnika Nove TV prva isprobala rukavicu koja simulira simptome bolesti s tisuću lica

Na to je upozoreno i na konferenciji za novinare Saveza društava multiple skleroze Hrvatske, održanoj u ponedjeljak povodom Nacionalnog dana multiple skleroze, koji se u Hrvatskoj tradicionalno obilježava 26. rujna. Na konferenciji je istaknuto da odgađanje pravodobnog liječenja oboljele često odvodi u invalidnost. 

"Multipla skleroza drugi je najčešći uzrok invalidnosti, odmah iza prometnih nesreća, a bolest je moguće zaustaviti ili usporiti. Pravodobno dobivanje lijekova za pacijente s multiplom sklerozom, odmah nakon uspostavljanja dijagnoze, ključno je i jedino logično rješenje za sprječavanje progresije bolesti i nastajanja invaliditeta, što u konačnici zdravstveni sustav košta puno više od lijekova koji usporavaju bolest", rekla je izvršna direktorica Saveza društava multiple skleroze Hrvatske Dijana Roginić, dodajući da dvije godine čekanja mogu biti presudne za djelomičnu ili potpunu invalidnost zbog čega je ključno odmah početi s terapijom.

Najčešće obolijevaju mladi ljudi

S time se slaže i neurologinja Vesna Brinar koja upozorava da od ove teške bolesti najčešće obolijevaju mladi ljudi, stari između 20 i 30 godina, ali da među oboljelima ima i devetogodišnjaka. "Da bi se bolest usporila morate reagirati odmah nakon prvih simptoma, no kod nas je to gotovo nemoguće. Neurološko društvo svake godine traži da se to promijeni. Posljednji put smo pisali u ožujku ove godine, ali reakcije nema", kaže Brinar.

Znatno optimističnija je Sandra Bodakoš, predsjednica Društva multiple skleroze Grada Zagreba, koja tvrdi da se intenzivno radi na rješavanju tog problema. "Koliko sam upoznata radi se intenzivno na tome da oboljeli što prije dobiju lijek", kaže Bodakoš.

Ona ističe da je kvaliteta života najtužniji dio priče o oboljelima, a oni koji su još uvijek radno sposobni trpe zbog nerazumijevanja svojih kolega i šefova. "Ljudi koji i dalje rade imaju velike probleme na poslu. Njihovi kolege i šefovi u pravilu ne razumiju da oboljeli ne bi smjeli biti izloženi stresu. Vrlo često misle da je čovjek, nakon jednog odlaska na terapiju, potpuno zdrav. Ne shvaćaju da se ovdje radi o doživotnoj bolesti", kaže Bodakoš, dodajući da bi ljude trebalo osvjestiti. Ali ni sama ne zna kako, bi li im trebalo ciljati "na um ili na srce". 

Unatoč velikom broju oboljelih u svijetu, zanimljivo je multipla skleroza vrlo rijetka, primjerice, u Japanu, dok dosad nije zabilježena među Eskimima, Aboridžinima ili Indijancima.

"To je bolest pretežno bijele rase i puno je manjeg intenziteta među azijatima. Iako uzrok još uvijek nije poznat, smatra se da je to bolest koja je na genetskoj osnovi na koju imaju utjecaj okolišni čimbenici", kaže doktorica Brinar.

Iako posljednjih godina raste broj oboljelih, dr. Brinar smatra da razlog leži u tome što se ona danas, zahvaljujući magnetnoj rezonanci, lakše dijagnosticira. (S.V./Hina)